Qualidade de vida dos cuidadores parentais de crianças com Transtorno Espectro Autista

Arlete Felizardo Paludo, Lucia Ceccato de Lima

Resumo


Este estudo tem como desígnio identificar a percepção dos cuidadores parentais a respeito da sua qualidade de vida sobre a rotina de cuidados de uma criança com TEA( Transtorno de espetro autista). Mello (2007) define autismo como um distúrbio do desenvolvimento que se caracteriza por alterações presentes desde idade muito precoce, tipicamente antes dos três anos de idade, com impacto múltiplo e variável em áreas nobres do desenvolvimento humano como as áreas de comunicação, interação social, aprendizado e capacidade de adaptação. A ocorrência é quatro vezes mais frequente no sexo masculino, explica o autor. O transtorno autístico faz parte de um grupo de transtornos do neurodesenvolvimento denominados Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGDs), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs) ou Transtornos do Espectro do Autismo (TEAs). (World Health Organization [WHO], 1992; American Psychiatric Association [APA], 2003). Segundo a OMS, qualidade de vida é definida como "a percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, de acordo com o seu contexto cultural e sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" (The WHOQOL Group, 1994, p.28). Segundo Cunha (2010), a família sofre ao se deparar com o nascimento de uma criança com problemas de desenvolvimento, apresentando dificuldades em conviver e tentam desenvolver posturas e atitudes mais adequadas, contribuindo para o desenvolvimento do filho ou parente, apesar de geralmente haver um desequilíbrio na dinâmica familiar onde gera grande dependência da criança em relação aos cuidadores. Estes enfrentam o desafio de ajustar seus planos às limitações dessa condição, o que pode propiciar o aparecimento de problemas de saúde resultantes do stress e sobrecarga emocional. Assim sendo, a presente pesquisa tem como objetivos: compreender aspectos da Psicologia Ambiental para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores parentais das crianças e discutir sobre a rotina de cuidados de uma criança com TEA. Estão sendo pesquisados 10 cuidadores, com histórico de cuidador de crianças com até 12 anos de idade. A coleta dos dados está sendo feita por meio de um questionário composto de perguntas abertas constando três etapas a seguir: perfil do cuidador; perfil familiar e questionário final. Estão sendo entrevistados exclusivamente cuidadores de crianças com TEA para que se possa identificar a percepção dos mesmos sobre a sua qualidade de vida junto a sua rotina diária. Decidiu-se por realizar essa pesquisa pela importância Psicossocial que ela representa na sociedade. Acrescenta-se ainda, a constante busca por estratégias de adaptação familiar, a fim de conciliar os cuidados a criança com TEA e favorecer a convivência da família. Nessa sociedade “adoecida” em que nos encontramos inseridos, cuidar de si e cuidar do outro se tornou algo bastante complexo. As pessoas têm tido pouco cuidado com si mesmas. Por isso a importância deste olhar atento aos cuidadores, o porquê eles também precisam ser cuidados, proporcionando uma tutela mais ampliada de onde esse cuidado acontece.

Palavras-chave


Qualidade de vida; Cuidadores Parentais; Transtorno do espectro Autista



REVISTA UNIPLAC
ISSN 2447-2107
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